El video es un éxito. Inspirador. Audrey Nethery agarra el micrófono y como una rockstar le canta a la cámara. Baila. Es una mezcla extraña: desafiante, al mismo tiempo tierna. Le sobra actitud.
https://www.youtube.com/watch?v=L9fOLMDkQoU
No es el único video que protagoniza. Hay varios. Todos virales. En uno baila zumba, en otro actúa mientras baila, en otro canta mientras, una vez más, baila. En Facebook algunos de sus videos han superado las 10 millones de reproducciones. Su segundo nombre fácilmente podría ser Carisma.
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Detrás de esa actitud arrolladora hay una historia que podría resultar triste, pero que en realidad es ejemplo.
La niña, nacida en Louiseville, Kentucky (Estados Unidos), hace seis años padece la rara enfermedad llamada Anemia de Diamond-Blackfan (ADB), un trastorno sanguíneo, poco común, también asociado a defectos de nacimiento.
De acuerdo con el portal especializado en en el tema (CDC), esta enfermedad hace que la médula ósea (el centro de los huesos, donde se producen los glóbulos sanguíneos) no produzca suficientes glóbulos rojos para transportar el oxígeno a todo el cuerpo.
Pese a que millones se conmueven con los videos de la pequeña, las preguntas abundan.
La ciencia tiene la respuesta a las preguntas que los cibernautas se hacen en silencio.
"Las personas con ADB tienen signos y síntomas similares a los otros tipos de anemia, como palidez, somnolencia, palpitación acelerada y soplos cardiacos. En algunos casos, no hay signos físicos visibles de ADB. Pero entre el 30 y el 47% de las personas con ADB tienen defectos de nacimiento o presentan rasgos anómalos en la cara, la cabeza y las manos (en especial los dedos pulgares). También pueden tener defectos en el corazón, los riñones, el aparato urinario y los órganos genitales. Muchos niños tienen una estatura baja para su edad y comienzan la pubertad más tarde de lo normal".
Anemia de Diamond-Blackfan es una de las llamadas enfermedades raras. Su tratamiento es costoso. Aún se hacen investigaciones para determinar métodos asertivos par enfrentarla.
"Para las personas con ADB que tienen un número muy reducido de glóbulos rojos, las dos opciones de tratamiento más comunes son los medicamentos corticoesteroides y las transfusiones de sangre. También pueden considerarse los trasplantes de médula ósea o de células madre. Algunas personas no requieren ningún tratamiento específico. Un médico especializado puede recomendar las mejores opciones de tratamiento", reseña CDC.
Audrey Nethery parece ignorar que, por ejemplo, esta enfermedad afecta por igual a los niños y a las niñas, que se presenta en todos los grupos raciales y étnicos, que todos los años se registran entre 25 y 35 casos nuevos y que la mayoría están en Estados Unidos y Canadá. Ella prefiere cantar y seguir bailando. Taylor Swift es una de sus ídolos, le gusta vestirse de princesa de Disney y cantar en el karaoke casero.
Los papás de la pequeña, Scott Nethery y Julie Haise tienen claro que algunas personas tienen antecedentes familiares de este trastorno. Alrededor de una cuarta parte de las personas con ADB saben que el trastorno tiene una causa genética conocida.
El dinero que logra recuadar su pequeña lo donan a Diamond Blackfan Anemia Foundation, una asociación que trabajará para tratar a los chicos que, al igual que Audrey, sufren ADB (o DBA, según su sigla en inglés).
La pagina de Facebook de Audrey ha sido un gran éxito, tiene cerca de un millón de seguidores, muchos de sus videos, donde canta y baila, tiene hasta 17 millones de reproducciones.
En agosto del año pasado, Audrey sorprendió a todos al presentarse en la muestra que se realizó de la disciplina de fitness Zumba, creada por el colombiano Alberto "Beto" Pérez, en Orlando.
https://www.youtube.com/watch?time_continue=39&v=jkry2em5JeI
En poco tiempo se hizo popular en Estados Unidos y en varios países. De hecho, no tardó en llegar a la televisión con sus coreografías.
https://www.youtube.com/watch?v=TeZRTudJDRQ
Según relata Primera Plana, "los padres de la pequeña comentan que cuando nació no tenían claro qué padecimiento tenía, sólo sabían que tenía bajo el conteo de glóbulos rojos y que probablemente padecía una enfermedad en el corazón. Después de un par de meses de estudios les dieron el diagnóstico de Anemia Diamond-Blackfan (...) ambos tiene trabajos de tiempo completo para lograr salir adelante con todos los gatos de la enfermedad de su pequeña hija.
